JSPACC:ハロウィンパーティー開催、障害児の兄弟姉妹が企画

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子供たちが参加したダンスパーティー


司会を務めたシブリングの会のエレジーナ会長(右)と藤井ももさん


 障害を持つ子供を育てる日本人の親の支援グループ「手をつなぐ親の会」(JSPACC)は10月24日、日米文化会館のガーデンルームで、会員のためのハロウィンパーティーを催した。同イベントは、昨年春、障害児の兄弟姉妹で発足された「シブリングの会」(エレジーナ翔子会長)が企画、主催。今年で2回目。
 会場には、JSPACCの会員家族が、それぞれ工夫を凝らした仮装ぶりで集まり、軽食をとりながらダンスコンテストなどを楽しんだ。
 シブリングの会は、障害のある兄弟姉妹を持つ子供たちが互いに支え合うとともに、障害者を支援し、障害者と健常者がともに楽しめるイベントを企画、障害に対する知識をより多くの人に持ってもらうことを目的としている。
 自閉症の妹がいる同会のエレジーナ会長(18)は、同会を発足し、「障害のある兄弟がいる人同士、その大変さやストレスなど同じ気持ちを分かち合える仲間ができて嬉しい」と話した。
 現在エルカミノ・カレッジに通うエレジーナさんの夢は、ミュージックセラピーを勉強し、障害者を助けること。「将来親に何かあったら自分が妹の面倒を見ていくという気持ちがあるから、乗り越えないといけない壁もあるけれど、責任と覚悟を感じている」と述べた。

日本の少年漫画「Death Note」をテーマに仮装した吉山一家。(左から)大翔さん、まりあさん、るり子さん


 副会長を務める吉山まりやさん(15)にも自閉症の弟がいる。2月のバレンタインデーには、同会でボウリング大会を主催。障害児にボウリングのやり方を教えるとともに、受付の人とのコミュニケーションの仕方などを指導したという。
 「子供のころ、母は弟の世話につきっきりで私はほったらかしにされて焼きもちを焼いたこともあった」と振り返りながらも、弟を助けてきた経験があったことから、「困っている人がいたら手を差し伸べてあげたいという気持ちが普通の人より強いと思う」と話した。
 点頭てんかんのため、言語障害のある弟がいる池内知さん(16)は、同会で書記を務める。養護学校の先生や理学療法士、作業療法士などに興味があるといい、「この会に入って、弟の障害だけでなく、その他さまざまな障害について学べるのでとても勉強になっている」と話した。

パンプキンにふんした野口桐禾(ひさか)ちゃんと、ディスニー映画「トイストーリー」のバズにふんした濱川泰世ちゃん


 障害のある弟がいる家庭で育った兄として、大変なことはあったかとの問いに池内さんは、「一番大変な思いをしているのは両親。僕はその手伝いしかできていない」ときっぱり。「ただ、兄弟げんかができないことはちょっと残念かな」と、子供らしい一面をのぞかせた。
 同会で会計を担当する尾崎泰斗さん(14)には、孔脳症という病気で精神発達遅延などの障害があった姉がいたが、2004年12月18日に突然、原因不明の理由で他界。尾崎さんは、「姉は僕に、障害のある人を助け、もっと優しくなりなさいとメッセージをくれたんだと思う」と振り返った。「お母さんは僕はよくやったって言ってくれるけど、僕は、もっと優しく出来たと思う」といい、これからは、「他の障害のある人に優しく接し、もっと心の広い人になりたい」と、同会の活動を続けたいと話した。
 JSPACCの吉山るり子会長は、「彼らは、障害のある兄弟姉妹の世話で付きっきりな親に甘えることができず、陰でいろいろな悩みを抱えている。これからは、障害児のみならず、兄弟姉妹の心のサポートもしていきたい」とし、今年、創立105周年を迎えた南加日系婦人会から贈られた寄付金3000ドルを、シブリングの会と親の教育資金などに充てるとした。
 その他、JSPACCの活動内容や詳細は、ホームページで—
 www.jspacc.org/
【中村良子、写真も】

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