ステージ上でダンスを披露する障害児とその兄弟たち
「サンタクロース」からプレゼントをもらう会員のブラッドリーくん
障害を持つ子供を育てている日本語を話す家族の支援グループ「手をつなぐ親の会」（ＪＳＰＡＣＣ、吉山るり子会長）は２日、恒例のホリデーパーティーをイーストロサンゼルスの立正佼成会会館で催した。会場には会員家族やその仲間が集まり、参加者は子供たちによるタレントショーや「サンタクロース」からのプレゼントなど楽しいひとときを過ごした。
約３年前に同会に入会したアーバイン在住の小沢俊郎、理絵さん夫妻はこの日、息子の理央くんを連れてホリデーパーティーに参加。子育てをする中で、「アイコンタクトをしない」「言葉の発達に遅れ」などに気づき、理央くんは２歳を迎える前に専門医から自閉症と診断された。
先天性の脳機能障害である自閉症児の主な特徴は、物事に白か黒しかないためグレーなことが許せず頑固になる、状況を観察する能力がないため列に並んで順番を待つことができない、コミュニケーション能力が低く会話を成立させることが難しい―など。
タレントショーで「We are the champions」を熱唱し、盛大な拍手を受けたときたかくん
これらから俊郎さんは、「公園などで他の子供たちと遊ばせる時、社会のルールが分からず問題を起こしてしまうことが多々ある。自閉症だと話せば大概理解してもらえるが、伸び伸びと遊ばせることができない」という。しかしＪＳＰＡＣＣのイベントでは、「同じ立場にある親、同年代の子供たちが集まっているので安心できる上、成人した障害児もいるので、自分の子供の将来を考える機会も与えてもらえる」と、気持ちを分かち合える仲間がいるのは安心できると話した。
また妻の理絵さんは、「障害を持つ子の多くは多才だが、それを披露する場が少ない。ＪＳＰＡＣＣではタレントショーのように子供の才能を自由に発揮できる場があり、非常に助かっている」という。理央くんはこの日、ステージ上でクリスマスソングを熱唱、参加者から盛大な拍手を受けた。
発足から１８年がたった同会の会員は現在、日米を含め２００家族以上に膨れ上がった。米病理管理センター（ＣＤＣ）が今年初めに発表した調査結果によると、米国内の自閉症患者数は８８人に１人と言われるほど多く、同会の会員の大多数も自閉症児だ。
吉山会長は、「最近は自閉症の認知度が日本でも高まりつつあり、それと同時にＪＳＰＡＣＣの活動も知ってもらえるようになった」という。現在では、アメリカの障害制度や法律などについて日本から講演会の依頼があったり、日本の弁護士団や専門家との対談などの依頼が増えたという。吉山会長によると、日本にも障害者支援グループができてきているが、大概は特定の障害に限定されていることが多い。しかし、ＪＳＰＡＣＣでは会員になるために１つの障害にとらわれないことを特徴としており、「そうすることで、互いに多くを学び合うことができる」と話した。
ＪＳＰＡＣＣに関する詳細はホームページで―
www.jspacc.org
【中村良子、写真も】
