難病NF:支援ウォークに500人

0

20日にCBSスタジオセンター内で行われたNFウォークに手作りTシャツを着て参加した「Team Twinkie」のメンバー

20日にCBSスタジオセンター内で行われたNFウォークに手作りTシャツを着て参加した「Team Twinkie」のメンバー


「Team Twinkie」と司会のコールマンさん(中央)。芥川さんは右から3人目

「Team Twinkie」と司会のコールマンさん(中央)。芥川さんは右から3人目


 全米で新生児の約3000人に1人が診断される発症率の高い疾患でありながら、認知度が高くない進行性の難病「神経線維腫症」(通称NF=Neurofibromatosis)の認識を高め、患者を支援することを目的としたイベント「NFウォーク」が20日、スタジオシティーのCBSスタジオセンターで催され、患者やその家族、また支援者ら500人以上が参加し、約13万ドルの寄付金が集まった。
 同ウォークは、NF患者をさまざまな形で支援する非営利団体「Children’s Tumor Foundation」(CTF)が2009年から各地で主催し、今年で5回目を迎える。集まった寄付金は、CTFが行う患者とその家族の支援プログラムやNFへの理解と認知度を高める活動、治療薬の開発研究費などに充てられる。
 NFは進行型の遺伝疾患だが、患者の半数は突然変異により発症。1型、2型、シュワノマトーシスの3種類あり、人種、性別に関係なく、誰にでも起こり得る。NF患者の子どもがNFと診断される確率は50%という。
 新生児の3000人に1人が診断される1型は、体に腫瘍や色素斑(カフェオレ斑)ができ、骨や背骨の変形もみられる。腫瘍は脳や脊髄にできることもあり、患者の半数に学習障害が確認される。
ウォークには全40チームが参加した

ウォークには全40チームが参加した


 新生児の2万5000人に1人が診断される2型は、脳神経や脊髄などに腫瘍ができ、多くが聴力を失う。
 一方、4万人に1人が診断されるシュワノマトーシスは、患者により症状が異なるが、多くが痛みを伴う。
 特定の遺伝子の変異により起こること以外、はっきりとした原因は分かっておらず、現段階で治療薬はない。腫瘍を手術で取り除くことが唯一の治療法だが、次から次へと腫瘍ができるなど、何度も手術を受けなければならない上、腫瘍ができる場所によっては失明や歩行困難になる患者もおり、また腫瘍ががん性である場合もある。
 チャンネル4のフリッツ・コールマンさんを司会に、CBSスタジオセンターで20日に行われたNFウォークには、2007年にNFと診断されたサウザンドオークス在住の芥川ダイアン貴身さんも参加した。
 芥川さんは、自身のチーム「Team Twinkie」を作り、3年前からNFウォークに参加している。今年は全40チームが参加し、普段はあまり見ることのできないドラマの撮影セットの中を歩いた。
 芥川さんは突然変異により発症。症状は比較的軽度だが、すでに4回の腫瘍摘出手術を受けている。「NFウォークに参加することで、私と同じ症状のたくさんの人に出会うことができ、『ひとりじゃない』と勇気づけられる」。芥川さんを支援する人は増え続け、7人でスタートしたTeam Twinkieは、42人にまで成長した。
 芥川さんは、「イベントを通じ、1人でも多くの人にNFのことを知ってもらいたい」と話した。
 NFに関する詳細はCTFのホームページで―
 www.ctf.org
【中村良子】

Share.

Leave A Reply