2月14日に難病NF支援イベント

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芥川さんチームも参加

昨年のCupid’s Undie Runに参加した芥川さん

昨年のCupid’s Undie Runに参加した芥川さん


 全米で新生児の約3千人に1人が診断される発症率の高い疾患でありながら、認知度が高くない進行性の難病「神経線維腫症」(通称NF=Neurofibromatosis)の認識を高め、患者を支援することを目的としたチャリティーイベント「Cupid’s Undie Run」が2月14日(土)正午、ウエストハリウッドのクラブ「The Abbey」(692 N. Robertson Blvd.)で催される。収益は、NF患者を支援する非営利団体「Children’s Tumor Foundation」(CTF)に寄付される。

 同イベントは全米主要都市で毎年開催され、当日は肌寒い中、患者やその家族、また支援者ら参加者が下着姿で街中を走ることで有名。昨年は280万ドルの寄付金が集まり、CTFに寄贈された。
 今年は、2007年にNFと診断されたサウザンドオークス在住の芥川ダイアン貴身さんも自身のチーム「Team Tighty Aphrodite」を作り参加する。寄付金2千ドルのゴールを掲げ、寄付またはイベントへの参加を呼びかけている。
 イベント参加費は、今月30日(金)までに登録した場合は45ドル。それ以降は55ドル。イベントに参加せずにウェブサイトを通じて寄付だけすることも可能。アドレスは―
 www.cupidsundierun.com/city/los-angeles/
 芥川さんのチームへの寄付はこちらから可能―
 http://my.cupids.org/DianeAkutagawa
 NFは進行型の遺伝疾患だが、患者の半数は突然変異により発症。1型、2型、シュワノマトーシスの3種類あり、人種、性別に関係なく誰にでも起こり得る。NF患者の子どもがNFと診断される確率は50%。
 特定の遺伝子の変異により起こること以外原因は分かっておらず、治療薬はない。腫瘍を手術で取り除くことが唯一の治療法だが、次から次へと腫瘍ができるなど、何度も手術を受けなければならない上、腫瘍ができる場所によっては失明や歩行困難になる患者もおり、また腫瘍ががん性である場合もある。
 NFに関する詳細はCTFのホームページで―
 www.ctf.org
【中村良子】

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