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 全米で新生児の約3000人に1人が診断される発症率の高い疾患でありながら、認知度が高くない進行性の難病「神経線維腫症」(通称NF=Neurofibromatosis)の認識を高め、患者を支援することを目的としたイベント「NFウォーク」が20日、スタジオシティーのCBSスタジオセンターで催され、患者やその家族、また支援者ら500人以上が参加し、約13万ドルの寄付金が集まった。

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By RYOKO NAKAMURA, Rafu Japanese Staff Writer Diane Kimi Akutagawa of Thousand Oaks had chickenpox…

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 全米で新生児の約3000人に1人が診断される病気でありながら、認知度があまり高くない進行性の難病「神経線維腫症」(通称NF=Neurofibromatosis)と診断されたサウザンドオークス在住の芥川ダイアン貴身さん。治療薬がまだ開発されていない中、1人でも多くの人にNFのことを知ってもらいたいと、自身の体験を語ってくれた。【中村良子、写真も】